– Każde dziecko niepełnosprawne ma swój atut, swój plus w życiu. My, ich mamy, musimy swoje dzieci wyprowadzać z chorób i schorzeń. Pokazujemy im, jak żyć – mówi Marta, jedna z wielu uczestniczek akcji „Dziękujemy, że MAMY TAKIE MAMY” zorganizowanej przez Państwową Wyższą Szkołę Informatyki i Przedsiębiorczości w Łomży.  Mamy dzieci z niepełnosprawnością przyszły w poniedziałek do uczelni, aby odpocząć, skorzystać z zabiegów kosmetycznych, porozmawiać „przy ciastku i kawie” o tym, co je boli i cieszy.

Relaks i rozmowa

– Naukowo i zawodowo zajmuję się tematyką osób z niepełnosprawnością. Prowadząc badania, wywiady z mamami dzieci z niepełnosprawnością, odnoszę wrażenie, że te kobiety są często wyalienowane,  zamknięte w kręgu własnych problemów, licznych obowiązków. Dzisiejszy dzień to ich wyjście do innego miejsca, środowiska, chwila relaksu i oddechu – mówi pomysłodawczyni akcji dr hab. Joanna Truszkowska, prof. PWSIiP. Wspólnie z Wydziałem Nauk o Zdrowiu, Wydziałem Nauk Społecznych i Humanistycznych PWSIiP oraz Zespołem Szkół Specjalnych w Łomży, zorganizowała akcję, podczas której mamy dzieci z niepełnosprawnością oddały się w profesjonalne ręce studentek kosmetologii. 

– Moje dłonie i twarz nigdy nie były tak zadbane i zrelaksowane. To chwila dla nas, codziennie nie mamy takiej możliwości, bo jesteśmy dla dzieci dwadzieścia cztery godziny na dobę i zapominamy o sobie – mówi Agnieszka Wądołowska, znana mieszkańcom Łomży jako mama Filipa oraz znakomita organizatorka koncertów charytatywnych, które umożliwiają zdobycie funduszy na kosztowną rehabilitację jej synka obciążonego porażeniem mózgowym czterokończynowym i lekooporną padaczką. – Filip jest cudownym dzieckiem, jest wspaniały, mimo, że nie mówi i ma problemy z chodzeniem oraz wiele innych zaburzeń. Były momenty, gdy Filipa miało nie być z nami na tym świecie, dlatego każda chwila z nim jest wymarzona – opowiada Agnieszka Wądołowska. W najbliższe wakacje zdobędzie uprawnienia, które pozwolą jej w niedalekiej przyszłości otworzyć własny gabinet integracji sensorycznej, aby pomagać innym chorym dzieciom. Takich miejsc, w których poza profesjonalną wiedzą można skorzystać z fachowych zajęć oraz warsztatów, jest w Łomży – zdaniem mam niepełnosprawnych dzieci – ciągle za mało. A są niezwykle potrzebne. – Chciałabym, aby rodzice innych dzieci, zrozumieli, jakie są potrzeby ich pociech, zwłaszcza te sensoryczne. Sama miałam z tym problem, ale trafiłam na dobrą terapeutkę, która otworzyła mi oczy na świat, w którym żyje Filip – mówi Agnieszka Wądołowska.

Mamy niepełnosprawnych dzieci, aby pomóc swoim pociechom, szukają wsparcia u specjalistów, ale także wspierają siebie nawzajem. W PWSIiP pojawiły się, jako solidarna grupa wspaniałych kobiet. Mówiły o tym, co je boli: niezrozumieniu, stygmatyzacji społecznej, „gdy mój syn pojawia się na placu zabaw, inni rodzice zabierają swoje dzieci” – wyjawiła mama chłopca z zespołem Aspergera. Przed sobą otwarcie opowiadają o problemach, dzielę się olbrzymim doświadczeniem i wiedzą, ale nie zawsze chcą się uzewnętrzniać społecznie – boją się ocen, krzywdzących opinii.

 – Mamy XXI wiek, ale stereotypy mają się niestety znakomicie. Na szczęście dużo zmienia się, także w naszym codziennym języku, który jest nośnikiem stereotypów. Jeszcze niedawno mówiono: „kaleka”, „inwalida”, a teraz „osoba z niepełnosprawnością”. Niepełnosprawność nie definiuje człowieczeństwa, jest tylko czymś z czym danej osobie przyszło żyć. Ważne żeby rodziny dzieci z niepełnosprawnością nie poddawały się autostereotypizacji, nie żyły w przekonaniu, że coś im się nie należy –  wyjaśnia dr hab. Joanna Truszkowska. – Marzę, aby stworzyć miejsce, w którym rodziny z dziećmi z niepełnosprawnością, otrzymają, w sytuacji wypalenia i zmęczenia,  profesjonalne wsparcie psychologiczne oraz porady dotyczące zasad żywienia przy określonych schorzeniach. Mam nadzieję, że w ten sposób wytworzy się grupa wsparcia, a codzienność takich rodzin będzie bardziej komfortowa.

Mama. Najważniejsze słowo na świecie. Bycie mamą to przywilej, ale także ciężka praca. A co daje największą siłę mamom dzieci z niepełnosprawnością? To że są mamami, bo bycie mamą to największy dar. Agnieszka Wądołowska nosi pod sercem ten wspaniały cud życia. Jest szczęśliwa, bo już w listopadzie jej ukochany syn Filip będzie miał rodzeństwo.